“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano.” Con questo motto, che da cinque anni accompagna il percorso del Rare Diseases Award, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Koncept, apre le porte alla sesta edizione del premio dedicato ai progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare.

Nato nel 2021, il Rare Diseases Award ha attraversato cinque edizioni consecutive – 2021, 2022, 2023, 2024 e 2025 – trasformandosi da iniziativa di riconoscimento a vero e proprio osservatorio sulle buone pratiche che nascono, ogni giorno, dall’esperienza concreta di pazienti, caregiver, associazioni, professionisti, ricercatori e istituzioni.

Un dato, su tutti, racconta la direzione presa dal premio negli anni: la capacità di far emergere soluzioni che non nascono nei laboratori, ma dal basso, dall’ascolto reale dei bisogni. Progetti che, come dimostrano le passate edizioni, hanno un valore capace di estendersi ben oltre il perimetro specifico delle malattie rare, diventando un laboratorio di innovazione per l’intero sistema salute.

Il premio si rivolge a chiunque – enti o singoli individui – abbia sviluppato progetti a sostegno della comunità delle persone con malattia rara: aziende pubbliche e private, associazioni, federazioni e fondazioni del Terzo Settore, reti ospedaliere, startup, università, ma anche caregiver, cittadini, operatori sanitari, pazienti, professionisti e ricercatori a titolo individuale.

Negli anni le categorie di sfida si sono evolute per rispecchiare la complessità crescente del “mondo dei rari”: dai temi di Servizi, Comunicazione e Co-Creazione della prima edizione, si è arrivati alle quattro categorie che caratterizzano l’edizione 2026 — Sensibilizzazione, Servizi Autonomia, partecipazione e qualità della vita, Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale  — a testimonianza di una lettura della salute sempre più ampia e olistica, che tiene insieme la dimensione fisica, psicologica e relazionale della persona.

Un filo conduttore attraversa tutte le edizioni: la co-progettazione. Il valore aggiunto dei progetti premiati risiede proprio nella capacità di far dialogare associazioni, istituzioni, imprese e cittadini, integrando prospettive diverse per costruire risposte più efficaci e sostenibili ai bisogni reali della comunità.

Verso la VI edizione

Con la sesta edizione, in programma il 28 ottobre 2026 nella cornice del Forum Sistema Salute, il Rare Diseases Award guarda avanti. Se negli anni passati temi come la presa in carico integrata, il benessere psicologico e il ruolo del caregiver non sono mancati tra i progetti candidati, il bando 2026 intende dare loro nuovo rilievo, insieme ad altre sfide aperte: l’inclusione scolastica e lavorativa, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, l’innovazione digitale e l’intelligenza artificiale applicate al mondo delle malattie rare.

Un’evoluzione che riflette la convinzione alla base dell’intero progetto: le risposte più efficaci nascono quando persone, competenze, servizi e territori lavorano insieme. E il Rare Diseases Award, in questi cinque anni, lo ha ampiamente dimostrato.

Partecipare al Rare Diseases Award significa dare voce e visibilità a un progetto, con la garanzia di uno spazio di riconoscimento per tutti i proponenti, indipendentemente dalla posizione finale in classifica.  Con la VI edizione, il premio prosegue quindi il proprio percorso evolutivo: dal «fare per fare bene, nell’interesse della comunità» alla capacità di generare un cambiamento concreto e duraturo.