Presentato a Grandi Ospedali il modello di presa in carico multidisciplinare per una malattia ancora priva di percorsi strutturati

È pronto il Position Paper “Per una governance efficace delle patologie orfane di percorso. Dal caso dell’idrosadenite suppurativa a un modello di presa in cura per le malattie border”, il documento che propone un modello organizzativo di riferimento per una delle patologie croniche più sottovalutate dal sistema sanitario italiano.

Il paper nasce da un lavoro di confronto multidisciplinare che ha coinvolto clinici, direzioni strategiche, farmacisti, infermieri e rappresentanti dei pazienti, sotto la responsabilità scientifica del Prof. Angelo Marzano, Ordinario di Dermatologia e Venereologia dell’Università degli Studi di Milano e Direttore della SC Dermatologia del Policlinico di Milano.

Al centro del documento c’è una categoria poco discussa ma clinicamente rilevante: le patologie “border”, condizioni con una prevalenza tra lo 0,1 e l’1% della popolazione che non rientrano né nei percorsi per le malattie rare né in quelli standardizzati delle patologie più comuni. L’idrosadenite suppurativa, malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce prevalentemente le aree ascellari, inguinali e ano-genitali, ne è il caso paradigmatico: nonostante l’impatto clinico, sociale ed economico, resta sottodiagnosticata, con ritardi che possono superare i sette anni, e attraversa discipline diverse — dermatologia, chirurgia, reumatologia, ginecologia, urologia, psicologia — senza un coordinamento strutturato tra di esse.

Il Position Paper individua le criticità del sistema attuale — diagnosi tardiva, assenza di HS Unit dedicate, mancanza di PDTA operativi, gestione non standardizzata delle riacutizzazioni, raccolta dati insufficiente — e propone un modello organizzativo basato su reti Hub & Spoke, HS Unit come team funzionale dedicato, PDTA costruiti insieme a pazienti e caregiver, un case manager con ruolo riconosciuto e un approccio value-based alla misurazione degli esiti. Un capitolo specifico è dedicato alla centralità del paziente e all’umanizzazione della cura, con un ruolo esplicito riconosciuto alle associazioni di pazienti nei processi decisionali.

Il documento si chiude con un appello condiviso, anche in sede di Grandi Ospedali, da Paolo Petralia, Dg AOUI Verona e Claudio Vagnini, Dg ISS Repubblica Di San Marino alle Istituzioni nazionali e regionali e alle direzioni strategiche delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere a condividere e implementare il modello proposto, sottolineando come l’approccio sviluppato per l’HS sia trasferibile ad altre patologie “orfane di percorso”, con potenziali benefici in termini di equità di accesso e sostenibilità del sistema.

Il Position Paper integrale è disponibile in allegato a questo articolo. Il numero dei sottoscrittori di questo documento è in continua ascesa.