La rivoluzione della cura: progettare una Terapia Intensiva Neonatale centrata sulla famiglia

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22 Novembre 2024

di Barbara Barni

Coordinatrice infermieristica Terapia Intensiva Neonatale, Aoup

«La nuvola nasconde le stelle e canta vittoria ma poi svanisce: le stelle restano» (R.Tagore)

Quello che rende unico il progetto di realizzazione di una TIN è dovuto alla tipologia di paziente e a come l’ambiente in cui viene curato influenzi in maniera significativa il suo stato di salute.

Il design della Terapia Intensiva Neonatale (TIN), compreso tutto l’ambiente che vi è attorno, è in grado di condizionare i risultati delle cure neonatali, sia a breve che a lungo termine. Una progettazione “basata sull’evidenza” può facilitare le cure centrate sulla famiglia, la sicurezza e l’ottimizzazione delle condizioni di lavoro per i professionisti sanitari, oltre ad altri aspetti rilevanti della buona pratica clinica. Quindi, nel progettare una TIN è necessario tenere conto dell’evidenza scientifica e cercare soluzioni tecniche e di design pratiche e intelligenti.

I benefici per la salute del neonato, derivanti dalla partecipazione continua dei genitori nella cura, dalla loro interazione con il bambino e dalla possibilità di realizzare il contatto pelle-pelle, aumentano significativamente se la progettazione architettonica è in grado di favorire la privacy e proteggere dallo stress sia visivo che acustico, impiegando il concetto delle family-rooms (camere per la famiglia)1.

Nello specifico, facilitare la permanenza, senza alcuna restrizione, dei genitori accanto al proprio bambino sono azioni ancora poco utilizzate per migliorare il risultato delle cure.

Un’assistenza centrata sulla famiglia include la riduzione del dolore, dello stress, e dell’incidenza di sepsi, favorisce una maggiore stabilità cardiovascolare, migliora il sonno e il tasso di allattamento esclusivo al seno. Senza dimenticare che aumenta la fiducia dei genitori riguardo al proprio ruolo e rinforza la relazione e il legame genitore-bambino, favorendo una riduzione nella durata del ricovero e dei tassi di ospedalizzazione, e migliora lo sviluppo neurologico a distanza2.

È da queste riflessioni che ha preso spunto la mia tesi di Laurea Magistrale in Scienze Infermieristiche e Ostetriche: La Terapia Intensiva Neonatale  del Nuovo Santa Chiara in Cisanello: proposta di un progetto per l’allestimento e l’organizzazione del nuovo reparto (A.A. 2022-24 – Relatore Prof. Luca Filippi, Correlatore Dott.ssa Rossella Giunti), dove svolgo il ruolo di Coordinatore Infermieristico proprio per garantire anche la migliore architettura possibile.

Potrebbero esistere differenze tra le esigenze dei pazienti/famiglie e quelle dei professionisti sanitari, dei costruttori, del dipartimento tecnico o dell’amministrazione, che vanno riconosciute già al momento della progettazione. Per tale ragione, gli architetti delle TIN, l’amministrazione dell’ospedale, lo staff della TIN e i rappresentanti dei genitori devono essere tutti coinvolti nei processi di pianificazione e costruzione o ricostruzione di una TIN. Partendo da questo concetto, insieme ad un gruppo ristretto di professionisti esperti AOUP, siamo andati a visitare la TIN dell’Ospedale degli Infermi di Rimini, completamente nuova e aperta nel 2020. Questa TIN è stata realizzata secondo le più recenti linee guida disponibili e secondo i criteri della Family Center Care3. Inoltre, di fondamentale importanza è stato raccogliere il fabbisogno, i pareri e le esperienze dal personale dell’attuale TIN, finalizzati ad ottenere un contributo di professionisti esperti per la progettazione della TIN futura, e anche capire le loro aspettative. Questo è stato possibile attraverso uno studio descrittivo, osservazionale, di prevalenza. È stato somministrato a tutto il personale un questionario con 21 domande chiuse e 1 aperta. Dall’analisi delle risposte è emerso che c’è la consapevolezza di come il design della TIN impatti in maniera significativa sugli effetti, sia a breve che a lungo termine, delle cure neonatali.

Sicuramente un’assistenza al neonato pretermine e/o patologico che favorisca la relazione genitoriale è fondamentale, e per far ciò una parte della nuova U.O. dovrebbe essere adibita a Single Family Rooms.

Tuttavia, nel corso dell’indagine si è riflettuto se effettivamente questa potesse essere l’unica forma di assistenza o se l’assistenza in spazi organizzati in Open Space potesse essere ancora valida e per questo mantenuta. Con l’aiuto del server PUBMED è stata effettuata una ricerca di articoli, tesi, indagini, revisioni di letteratura che mettessero a confronto le due modalità di assistenza per cercare di garantire una struttura che faciliti la permanenza dei neonati e delle loro famiglie. Alla luce dei dati emersi e delle considerazioni nate dalle risposte al questionario, si può dire che le camere unifamiliari per il progetto della TIN non sono obiettivi fini a sé stessi; sono strumenti per rispettare i diritti del bambino ad avere con sé i propri genitori senza alcuna restrizione al fine di migliorare l’outcome neurocomportamentale a breve e lungo termine, ma che il modello ottimale previsto è quello che dovrebbe comprendere stanze singole per il neonato intensivo e spazi comuni per le cure minime. Per questo auspico che per lo sviluppo futuro si possa offrire questa tipologia di ambiente4.

Un buon progetto TIN crea un ambiente fisico protettivo per il bambino malato e vulnerabile e incoraggia i genitori a partecipare attivamente alla sua assistenza e alle sue cure mediche.

In particolare, la Terapia Intensiva Neonatale occuperà il primo piano dell’edificio 33, stecca D, come visibile nella sezione sottostante:
Gli spazi destinati alla TIN sono stati già definiti, come anche le destinazioni d’uso dei locali, da tutto il gruppo di operatori che si occupa della progettazione del Nuovo Santa Chiara.
L’area neonatale si colloca in adiacenza alla degenza ostetrica, posta nella parte superiore della stecca D dell’edificio, e al blocco parto; questo permette un percorso di accoglienza diretta del neonato, oltre che possibilità di collegamento diretto dei professionisti dal corridoio centrale, e di condivisione di alcuni spazi lavoro (come ad esempio il Lactarium e le stanze riunioni). Il nuovo reparto TIN sarà dotato di 33 posti letto: 11 di TIN e 22 SUB TIN, di cui 6 SFR miste e 3 BOX ISOLATI. Inoltre saranno presenti 6 posti di patologia neonatale.

Si prevede un ingresso esclusivo per visitatori/genitori che accederanno o ad una zona filtro dedicata con relativi spogliatoi con servizi igienici che precede l’ingresso in area degenza, o ad una zona di attesa e colloqui. Il personale sanitario invece entrerà in reparto dal lato opposto rispetto all’ingresso dei genitori, infatti è previsto per loro un accesso dedicato con spogliatoio e servizi igienici.

Le aree di degenza sono state disegnate e distribuite secondo la complessità assistenziale, partendo dalla patologia neonatale, proseguendo sulla Sub TIN e nelle Family Rooms. Queste ultime saranno 6 e saranno allestite o destinate secondo le necessità. Una sicuramente destinata al Comfort Care, “gestione del fine vita”.
Percorrendo il corridoio si accede alla Terapia Intensiva, zona molto ampia dove sono previsti box di degenza singoli o multipli, dotati di postazioni di controllo, e zone di lavoro del personale.

Le zone di isolamento a pressione negativa previste sono tre, tutte con filtro di accesso dedicato e collocate in modo tale da poter essere controllate in maniera strategica.
Nell’ottica di una Family Center Care, tra i servizi offerti alle famiglie è prevista una zona relax, con soggiorno angolo cottura, servizi privati e filtro in accesso.

Infine, per il personale sanitario è prevista una zona relax, più sale riunioni da utilizzare secondo le esigenze e anche per corsi e simulazione, e due dedicate ai medici di guardia.

Non dimentichiamo che l’obiettivo principale di ogni unità di TIN è impegnarsi per ottenere i migliori outcome per il paziente, incluso ridurre al minimo i problemi dello sviluppo neurologico che risultano onerosi per le famiglie, per il sistema sanitario e per la popolazione in generale. E proprio pensando a tutto ciò vorrei soffermarmi sui nostri Piccoli Guerrieri: sono loro la nostra forza, la nostra vittoria finale, le nostre lacrime nel lasciarli andare, il nostro impegno quotidiano e proprio per loro e le loro famiglie desideriamo un reparto che possa sostenerli nella loro battaglia.

Perché in una notte d’estate possano fermarsi a guardar le stelle brillare“.

BIBLIOGRAFIA:

1) Raiskila S, Axelin A, Toome L, Caballero S, Tandberg BS, Montirosso R, et al. Parents’ presence and parent-infant closeness in 11 neonatal intensive care units in six European countries vary between and within the countries. Acta Paediatr Oslo Nor 1992. 2017 Jun;106(6):878–88.

2) Pineda R, Bender J, Hall B, Shabosky L, Annecca A, Smith J. Parent participation in the neonatal intensive care unit: predictors and relationships to neurobehavior and developmental outcomes. Early Hum. Dev. 117 (2018) 32–38.

3) SIN “Standard Organizzativi per L’Assistenza Perinatale” IdeaCpa Editore maggio 2021

4) Doede M, Trinkoff AM, Emotional Work of Neonatal Nurses in a Single-Family Room NICU. JOGNN. 2020 Mar;49(3):303-314. doi: 10.1016/j.jogn.2020.03.001. PMID: 32298637.

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